شمعدانی | پایگاه اینترنتی معلولان ایران

چه کنم، او نمی تواند با هیچکس ارتباط برقرار کند...

مشهد –گاه می خندد، گاه گریه می کند، علت خنده و گریه اش را نمی دانم؛ او امیدها، آرزوها و علایقی دارد که من در موردشان هیچ نمی دانم، چون او قادر به برقراری ارتباط نیست.

اسمش خشایار است و 15 سال دارد، تا فرد غریبه ای می بیند فریاد می زند، گاه در خواب گریه می کند و درد می کشد و من نمی دانم علت دردهایش چیست، تا با او حرف می زنم دستم را می گیرد و آنقدر فشار می دهد که از درد فریاد می زنم.

می دانم که همه چیز را می فهمد اما نمی تواند لباسش را عوض کند، قادر نیست کلامی بگوید، کارهای شخصی اش را نمی تواند به تنهایی انجام دهد، فقط می دود و گاهی هم به خود آسیب می زند.

من نزدیکترین فرد به او هستم اما نمی دانم چگونه کمکش کنم، فرزندم مبتلا به ˈاوتیسمˈ است و اکنون من پس از گذراندن تجربه ای تلخ و دردناک داشتن یک کودک اوتیستیک و تحمل استرس فراوان با شما سخن می گویم.

من چگونه قادر به بیان احساس درماندگی ام باشم وقتی کودکم حتی قادر نیست نیازهای اولیه زندگیش را نیز با من در میان بگذارد.

سالهاست حسرت یک غذای دور هم با خانواده، داشتن یک خواب راحت، رفتن به مهمانی یا پذیرش میزبانی دیگران بدون تحمل استرس و مبرا از نگاه های ترحم آلود یا طعنه آسای دیگران ...به دلم مانده است.

اما دیگر شانه هایم تحمل نگاه های خیره مردم، عدم درک آنان از شرایط ویژه ام و اظهار نظرهای طعنه دارشان را ندارد.

آه خدایا چه کنم که من نیز مانند کودک اوتیستیکم، بغایت تنهای تنهایم.

باید از حضور در جمع افراد کناره گیری کنم و فرزندان سالمم نیز از همه دور شوند تا ساکن در جزیره تنهایی خویش، حداقل موجبات آزار دیگران را فراهم نسازیم.

آه که چقدر ترس از آینده کودکم، فرسوده ام ساخته است.

مدتها آرزو داشتم یک مرکز شبانه روزی برای نگهداری فرزند بیمارم در شهرمان تاسیس شود تا او ساعتی از روز را در آنجا بگذراند تا من و بقیه اعضای خانواده ام لااقل بتوانیم زمانی را خاص خود داشته باشیم تا تجدید قوایی بکنیم.

آخر گناه خواهران و برادران کودک اوتیستیکم چیست که نیاز به داشتن یک زندگی اجتماعی یا یک سفر راحت، آنهم به میزان حداقل را دارند، براستی کیست که چنین نیازی نداشته باشد و کدام پدر یا مادری است که نگران آینده فرزندش نباشد.

براستی چه طاقت فرساست نگرانی برای آینده این کودکان که نیاز به مراقبت خاص دارند، مراقبت هایی که تنها از عهده پدران و مادران ساخته نیست، به همین خاطر هم سالها احساس می کردم وجود یک مرکز شبانه روزی، تکیه گاه شانه های خسته و ناتوانم خواهد بود.

خوشبختانه با پیگیری مصرانه خود و رفت و آمد مکررم به بهزیستی و تهران برای راه اندازی یک مرکز شبانه روزی به کمک خیرین و همراهی مسوولان بهزیستی موفق شدیم نخستین مرکز شبانه روزی کودکان اوتیسم را در مشهد راه اندازی کنیم.

هرچند امکاناتش زیاد نیست اما چند روزی را می توانم بدون دغدغه و دلهره، فرزندم را به این مرکز بسپارم، اما چه خوب بود اگر سالها پیش وقتی کودکم چهار یا پنج ساله بود، می توانستم او را به چنین مرکزی که در آن آموزش لازم برای نگهداری بهتر کودکان اوتیستیک داده می شود، می سپردم.

منبع: ایرنا