شمعدانی | پایگاه اینترنتی معلولان ایران

یک سطل آب یخ؛ میلیونها دلار برای تحقیقات پزشکی

ترجمه و تدوین: نگین حسینی
جنبش سطل آب یخ ، تمام شبکه‌های اجتماعی را به تسخیر خود درآورده است. در این اقدام که برای اطلاع رسانی و آگاهی بخشی در مورد بیماری ALS انجام می‌شود، افراد مختلف (اعم از افراد مشهور و غیرمشهور) جلوی دوربین قرار می‌گیرند و علاوه بر دعوت از 6 دوست خود برای ریختن آب یخ روی خود ظرف مدت 24 ساعت، خودشان نیز همین کار را انجام می‌دهند. در غیر این صورت باید 100 دلار به انجمن حمایت از بیماران ALS پرداخت کنند. البته بیشتر افراد هر دو کار را کرده‌اند، هم سطل آب یخ روی سر خود ریخته‌اند و هم کمک مالی کرده‌اند.

بنا به اعلام رسمی شبکه‌های اجتماعی، از تاریخ اول ژوئن تا 13 آگست 1.2 میلیون ویدیو در این باره در فیسبوک منتشر شده است و این موضوع 2.2 میلیون بار از سوی کاربران توئیتر مورد اشاره قرار گرفته است.
گفته می‌شود که تابه حال حدود 16 میلیون دلار کمک به حساب انجمن ALS واریز شده و البته این رقم همچنان رو به افزایش است. به نظر می‌رسد چالش سطل آب یخ، که با هدف جمع آوری پول و اطلاع رسانی در مورد این بیماری صورت گرفته، فراتر از حد مورد نظر نتیجه بخش بوده است. یکی از مسئولان انجمن ALS گفته است : ما در طول یک هفته 168 هزار دلار کمک مالی آنلاین دریافت کردیم که این رقم در مدت مشابه سال گذشته فقط 14هزار دلار بوده است. قرار است کمک‌های جمع شده صرف تحقیقات پزشکی برای درمان این بیماری شود. گفته می‌شود که در ایالات متحده امریکا 30هزار نفر به این بیماری مبتلا هستند.
بیماری ALS یا Amyotrophic lateral sclerosis در فارسی به نام اسکلروز جانبی آمیوتروفیک شناخته می‌شود. ویکی پدیا در مورد این بیماری نوشته است:
"بیماری اسکلروز جانبی آمیوتروفیک یک بیماری موتور نورون‌های حرکتی یا MND مخفف Motor Neuron Disease است که موجب تباهی و تخریب پیشرونده و غیرقابل ترمیم در دستگاه عصبی مرکزی (مغز و نخاع) و دستگاه عصبی محیطی می‌شود. اسکلروز جانبی آمیوتروفیک شایعترین بیماری نورون‌های حرکتی است.
این بیماری منجر به از دست رفتن تدریجی عملکرد عضلات (به ویژه عضلات مخطط) می‌گردد و با تضعیف ماهیچه‌ها بتدریج فرد به فلج عمومی مبتلا می‌شود، به طوری که توانایی هرگونه حرکتی از شخص سلب خواهد شد. معمولاً مبتلایان به این بیماری مدت زمان زیادی زنده نمی‌مانند. اگر چه این مدت برای استیون هاوکینگ بین ۲ تا ۳ سال پیش‌بینی شده بود، اما او علی‌رغم همه مشکلات و ناراحتی‌ها همچنان به زندگی خود ادامه می‌دهد و برای فرارسیدن مرگ لحظه‌شماری نمی‌کند. بیماران مبتلا به این بیماری معمولاً دچار ناتوانی‌های حرکتی شده و ۳ تا ۵ سال پس از ابتلا به این بیماری جان خود را از دست می‌دهند. اگر چه ۲۰ درصد این بیماران تا ۵ سال و ۱۰ درصد آن‌ها تا ۱۰ سال زنده خواهند ماند. در این بیماری دستگاه عصبی مرکزی و ماهیچه‌ها بویژه ماهیچه‌های دست، پا، ساعد، سر و گردن به شدت صدمه می‌بینند."
پیت فریتز (Pete Frates) کاپیتان سابق تیم فوتبال امریکایی کالج بوستون که در سال 2012 به این بیماری مبتلا شده، مبتکر این ایده بوده است. با اینکه پیت حالا قدرت دستها و پاهایش را از دست داده و دیگر نمی‌تواند حرف بزند اما با این ایدۀ خلاقانه، جنبشی فراگیر و اثرگذار را به نفع همۀ بیماران ALS ایجاد کرده است. پدرش در این باره گفته است: دو سال پیش وقتی پزشکان این تشخیص را در مورد پسرم دادند، او اعضای خانواده را دور هم جمع کرد و گفت که می‌خواهد به جای نق زدن و شکایت کردن، از این بیماری به عنوان فرصتی برای گذاشتن اثر مثبت روی زندگی بیماران و افراد دیگر استفاده کند.
البته این ایده منتقدانی هم دارد که معتقدند این کار بیش از آنکه نوعی اطلاع رسانی در مورد بیماری باشد، نمایانگر خودشیفتگی ا آدمهاست که دوست داریم جلوی دوربین قرار بگیریم و کارهای عجیب و غریب بکنیم. اما طرفداران این ایده به درستی بیان می‌کنند که مقدار پول جمع آوری شده، نه تنها فراتر از حد تصور است، بلکه نشان دهندۀ میزان توجه عموم مردم به این بیماری بوده است و بدون تردید می‌تواند کمک شایان توجهی به رشد تحقیقات در زمینه این بیماری بکند.
حالا نه تنها ستاره‌های هالیوود و دنیای موسیقی و شبکه‌های رادیویی و تلویزیونی و ورزشکاران به طور زنجیره‌ای یکدیگر را به این چالش دعوت می‌کنند، بلکه حتی مردم عادی، اعم از دوستان صمیمی، کارمندان و دانشجویان نیز به زنجیرۀ حامیان ALS پیوسته‌اند.
ویدیوهای تعدادی از ستاره‌ها در لینکی که در کامنت می‌گذارم، قابل دسترسی است.