شمعدانی | پایگاه اینترنتی معلولان ایران

دردی که می‌تواند شما را معلول کند

درمیان تمام انجمن‌ها و خیریه‌های ریزودرشت، برخی از خیریه‌ها با نیت کمک کردن به بیماران راه می‌افتند. A.S یا روماتیسم ستون فقرات یکی از این بیماری‌هاست که خیلی شناخته شده نیست؛ اما اگر به موقع تشخیص و درمان نشود، می‌تواند قامت بیمارش را خمیده و شاید تا آخر عمر ویلچیرنشین‌ کند. حدود ۲۴ سال است که انجمنی برای حمایت از این بیماران به راه افتاده و حالا بعداز این همه تکاپو و باوجود۷۰۰ هزار بیمار در کشور، تمام سهم‌اش شده یک اتاق ۸ متری سرایداری. «فرزانه فتاحی» رئیس این انجمن و تنها عضوی است که به این بیماری مبتلا نیست. گفت‌وگوی ما با مدیر این انجمن خیریه را در مجله مهر بخوانید.

A.S یک کمردرد ساده نیست

فرزانه فتاحی مدیر این انجمن است که ۲۴ سال پیش فقط به خاطر یک نیت خیرخواهانه انجمن خیریه‌ای برای مبتلایان به بیماری روماتیسم ستون فقرات احداث می‌کند. «بیماری یک بیماری ژنتیک و ارثی است که شاید در ابتدا یک کمردرد ساده به نظر بیاید. در ایران حدودا ۴۵ سال است که تشخیص داده شده اما در جهان عمر شناخت این بیماری بیشتر است. البته طبق یک فرضیه‌ای در یک جسد مومیایی‌شده متعلق به ۴۰۰ سال پیش این بیماری تشخیص داده شده است. الان در کشور حدود ۷۰۰ الی ۸۰۰هزار نفر مبتلا به این بیماری داریم. ارث در این بیماری خیلی تاثیر دارد. ما خانواده‌های پنج نفره، ده نفره و یازده نفره داریم که همگی به این بیماری مبتلا هستند. مشکل اینجاست که ۶۵ الی ۷۰ درصد مبتلایان نمی‌دانند به چه بیماری مبتلا هستند و فکر می‌کنند فقط یک کمردرد ساده دارند و شاید وقتی از آن‌ها بپرسی بگویند پدرمان هم کمردرد داشت یا مادرمان هم همین‌گونه بود. درواقع پیش روماتولوگ برای تشخیص بیماری نمی‌روند و زمانی متوجه بیماری خود می‌شوند که دفرمه و از حالت طبیعی خارج شده‌اند.»

جلسات خیریه در خانه پدری‌ام برگزار می‌شد

خانم فتاحی فقط و فقط برای نیت خیرخواهانه مدیریت این انجمن را بر عهده می‌گیرد و حتی تحصیلاتش در خارج از کشور را نیمه‌کاره می‌گذارد تا انجمن از تب‌وتاب نیفتد: «من از بچگی در کارهای خیر بودم و در خاله‌بازی‌ها نقش پرستار و مادر را داشتم! از سه‌سالگی وقتی عروسک کسی می‌شکست با چسب دست‌وپاهای آن‌ها را می‌چسباندم؛ پرستاری می‌کردم و می‌خواباندم. کلا نسبت به کسی که بیمار است، حالت احساسی داشتم. قبل از این انجمن حول‌وحوش ۱۹ سالگی مدیر داخلی مرکز معلولین بودم و وقتی اتفاقی با آقای مهندس محمود غفوریان که خودش به این بیماری مبتلا بود، آشنا شدم، تصمیم گرفته‌ایم انجمنی راه بیندازیم برای رسیدگی بهتر به این بیماران. اوایل هم هیچ دفتری نداشتیم و جلسات ما در خانه پدری من برگزار می‌شد. حتی وقتی برای ادامه تحصیل به خارج از کشور رفتم اطلاعاتم را درباره این بیماری بیشتر کردم و وقتی دیدم انجمن در حال منحل شدن است، به کشور برگشتم و انجمن را ثبت کردم.» بیماران برای عضویت در انجمن روماتیسم ستون فقرات فقط باید سالانه ۱۵ هزار تومان پرداخت کنند.

از گوژپشتی تا اعتیاد؛ زنگ خطر برای بیماران A.S

ارث اولین حرف را در این بیماری می‌زند و اگر جدی گرفته نشود می‌تواند به گوژپشتی و حتی معلولیت برسد. درحالی‌که می‌توان با روش‌هایی این بیماری را مهار کرد. «یک بیماری ارثی، ناخودآگاه هر چه از شروع آن بگذرد، بر شدت آن اضافه می‌شود و کسانی که ژن این بیماری را داشته باشند، ۵۰ تا ۶۰ درصد به نسل بعدی منتقل می‌کنند. این بیماران بعد از مدتی علاوه بر معلولیت ممکن است دچار اعتیاد هم بشوند که به دو دلیل است اول به خاطر اینکه هزینه‌های درمان و داروهای این بیمارها زیاد است و از طرفی هم این بیماران به خاطر دفرمه شدن بدنشان و معلولیت از کار بیکار می‌شوند و به همین خاطر به مواد مخدر روی می‌آورند. یک بیماری موذی است. ممکن است در همان ابتدا به چشم بزند و کمردرد خفیف هم باشد و بیمار فکر می‌کند مشکل از چشم است و به چشم‌پزشک مراجعه می‌کند.»

در خیابان هم بیماری را تشخیص می‌دهم

خانم فتاحی هیچ‌وقت آکادمیک با پزشکی آشنایی نداشته است؛ اما الان با یک نگاه می‌تواند این بیماری در افراد تشخیص دهد و حتی مواقعی پیش آمده که این بیماران در کوچه و خیابان دیده و از بیماری‌شان به آن‌ها گفته است. «من ۲۴ است که در این زمینه فعالیت می‌کنم و برای همین هر فردی اگر فقط این بیماری را به‌صورت خفیف هم داشته باشد، تشخیص می‌دهم. حتی اگر در خیابان باشد. با او حرف می‌زنم. کارت و بروشور می‌دهم و راهنمایی‌اش می‌کنم. بعدازاینکه به انجمن آمدند، آن‌ها را به روماتولوگ معرفی می‌کنم. حتی یک‌بار موقع دیدن تئاتر متوجه شدم یکی از بازیگران تئاتر مبتلا به بیماری است. خودم را به او رساندم و به از بیماری‌اش گفتم؛ اما او از دست من فرار کرد!»

A.S یک بیماری مردانه است

این بیماری یک بیماری مردانه است؛ یعنی از هر پنج نفر تقریبا ۴ نفر از مبتلایان مرد هستند. خانم فتاحی همیشه نگران مردانی است که به خاطر این بیماری، معلول و ازکارافتاده می‌شوند و برای همین برای نجات آن‌ها هر کاری می‌کند. «حدود ده سال پیش یکی از بیماران به من مراجعه کرد و وقتی متوجه شد این بیماری را دارد، نامزدش او را ترک کرد و بعدازاین اتفاق به‌شدت افسرده شده و اضافه‌وزن پیداکرده بود. برای ادامه تحصیل نیاز به معافی از سربازی داشت اما هر کار می‌کرد کسی بیماری و ناتوانی او را باور نمی‌کرد. تا اینکه خود من شخصا یک روز با او به نظام‌وظیفه رفتم و مدارک پزشکی او را نشان دادم و بیماری‌اش را توضیح دادم. بعد از معافیت از سربازی و قرارهای هفتگی در انجمن کم‌کم این آقا از حالت افسردگی درآمد و بعدا ادامه تحصیل داد و در استرالیا مهندسی مکانیک خواند و الان هم حالش خوب است.»

تنها آرزویم احداث یک درمانگاه برای بیماران است

تمام اعضای انجمن به‌جز خانم فتاحی، خود به این بیماری مبتلا هستند و در طول سال‌ها برخی فوت کرده‌اند و برخی مهاجرت؛ اما خانم فتاحی هنوز از این انجمن دل نکنده است. «چند تن از هیئت‌مدیره این انجمن فوت کرده‌اند و چند نفر هم به خارج از کشور رفتند. تنها فردی که در هیئت‌مدیره به بیماری مبتلا نبود من بودم. هر کاری که می‌توانستم برای انجمن انجام دادم و مثل یک بچه‌گربه آن را به دندان کشیدم. خزانه‌دار ما چهار ماه پیش فوت کرد و پول ما در بانک بلوکه شده است و الان در بن‌بست قرا گرفتیم. ما هرسال برنامه افطاری داشتیم و امسال موفق به اجرای این برنامه نشدیم. الان هم فقط همین اتاق سرایداری را داریم و باید در همین اتاق به بیماران مشاوره بدهم. برای من زجر بزرگی است که ببینم بیماران از راه دور و نزدیک بیایند و در پارک یا پشت در این اتاق بخوابند. بزرگ‌ترین آرزوی من این است که بتوانم درمانگاه و جایی فراهم کنم که بیماران من که از شهرستان می‌آیند، در پارک و روی نیمکت نخوابند. چرا هیچ‌کس با ما همکاری نمی‌کند؟ این یک بیماری ساده نیست؛ معلولیت است.»