مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر در کنگره بین المللی بیماریهای نادر کشور:
امضای مهمترین تفاهم نامه همکاری ایران و آلمان
حمایت همه جانبه از بیماران نادر ایران بین المللی شد
داوودیان از امضای تفاهم نامه همکاری ایران و آلمان برای حمایت شخیصی و درمانی مبتلایان به بیماریهای نادر خبر داد و این تفاهم نامه دیشب به مناسبت روز جهانی بیماریهای نادر به امضا رسید.
علی داودیان مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر کشور با اشاره به اعلام حمایت آلمان برای تشخیص و درمان بیماریهای نادر و معلولان گفت: سرانجام تفاهم نامه رسمی مبنی بر این همکاری در کنگره بین المللی بنیاد امور بیماریهای نادر از سوی موسسه سنتوژن آلمان، وزرات رفاه و بنیاد امور بیماریهای نادر به امضا رسید که در راستای آن در سال 94 همه مبتلایان به بیماریهای نادر در برنامه حمایتی ویژه‌ای تحت پیگیری درمانی و خدمات تشخیصی با حداقل هزینه‌ها می‌شوند.
وی ادامه داد: در حال حاضر یکی از مهمترین برنامه‌ها در بنیاد بیماریهای نادر جلوگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماریهای نادر و ژنتیکی از طریق آزمایش‌ها و تشخیص‌های ژنتیکی و مشاوره ژنتیکی قبل از بارداری به طور ویژه است و پس از آن تامین نیازهای دارویی و درمانی این بیماران با حمایت‌های وزارت رفاه کشور و مسئولین محترم امر است که تاکنون بیماران و بنیاد را در این راستا تنها نگذاشته‌اند ، مسئولینی که همچون وزارت رفاه وزارت کشور در این زمان اندک تا جای ممکن تمام توانشان را برای کاهش باری از دوش بیماران انجام داده اند و به این رسالت ادامه می‌دهند و هم اکنون نیز نزدیک به 5 استان به مراکز ویژه تشخیصی و درمانی بنیاد امور بیماریهای نادر برای بهره مندی از خدمات تشخیصی و درمانی مجهز شده‌اند و طبق قول و وعده ریاست محترم سازمان بهزیستی کشور سایر استانها نیز زیر این چتر حمایتی قرار می‌گیرند.
قدردانی ویژه بنیاد بیمارهای نادر به نماینگی از بیماران از وزارت رفاه کشور
مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر در ادامه مراسم به پاس قدر دانی از خدمات و زحمات وزارت رفاه کشور به نمایندگی رسمی از سوی همه بیماران مبتلا به بیماریهای ژنتیکی و معلول طی مراسمی رسمی در کنگره بین الملی بیماریهای نادر با اعطای لوح و تندیسی ویژه از سوی بیماران نادر به طور رسمی از دکتر علی ربیعی وزیر رفاه کشور قدردانی کرده و به دنبال این مراسم تک تک بیماران نیز با حضورشان و تجمع در اطراف وزیر دورباره از حمایت‌های وزارت رفاه تشکر و قدردانی نمودند.
منبع: باشگاه خبرنگاران
همراه شویم
شمعدانی کیست؟
- پایگاه اینترنتی معلولان ایران ـ شمعدانی ـ به منظور اطلاع رسانی و آگاهی بخشی به تک تک افراد جامعه کشورعزیزمان ایران راه اندازی شده است.
شمعدانی به یک درد مشترک می پردازد. - درد قریب به بیست میلیون شهروند ایرانی یعنی " معلولیت " ؛ شهروندانی که با موضوع معلولیت دست به گریبانند حال یا خود عضوی دچار معلولیت دارند یا یکی و شاید دو یا سه یا ... نفر از اعضای خانواده اشان معلولیت دارند یا عضو تیم بزرگ و دلسوز توانبخشی ایران می باشند.
- در شمعدانی می توانید از اهم اخبار معلولان، مناسب سازی محیط های شهری ( چه در همین تهران خودمان و چه در روستای خود شما)، بحث و جدلهای دولتمردان درباره معلولان، ورزش، قوانین و مقرارت کشوری و بین المللی، مقاله های مفید و سودمند و هر مطلبی مرتبط با معلولیت آگاه شوید.
اشتراک در خبرنامه
لطفاً نشاني پست الكترونيك خود را برای دريافت اطلاعات و اخبار پايگاه در كادر زير وارد كنيد.
آمار سایت
- كل کاربران ثبت شده: 53 کاربر
- کاربران حاضر در وبگاه: 0 کاربر
- ميهمانان در حال بازديد: 39 کاربر
- تمام بازديد‌ها: 25170881 بازدید
- بازديد 24 ساعت قبل: 3892 بازدید
شمعدانی حمایت می کند
