رنج های پنهان در پستوی خانه

دنیای صبورانه خانواده های چند معلولی

ایلام- خیابان های شهر مرزی مهران را یکی یکی پشت می گذاریم ، تا به خانه اش برسیم؛ قدمت خانه شاید به 15 تا 20 سال پیش برگردد، صدای ناله در آهنی که بلند می شود، مادر رنج کشیده بیرون می آید.

مادر اتاقک داخل حیاط را نشان می دهد که یکی از چند فرزند معلول در آنجا آرمیده است؛ او دراز کش روی زمین تنها با چشم به ما سلام می دهد، دست و پایش را نمی تواند حرکت دهد، آن چنان آرام، گویی که از ما سالم تر است!

مادر با غصه تمام و با گویش کردی می گوید: ˈپسرم نمی تواند راه برود، روی ویلچر هم نمی تواند بنشیند، او را تنها با پتو جابجا می کنیم، عقب ماندگی شدید ذهنی و جسمی دارد.ˈ

مادر و تنها فرزند سالم خانواده ما را به داخل خانه راهنمایی می کنند، در و دیوار کاهگلی خانه بیشتر عذاب مان می دهد، غم سنگین از پشت پرده نگاه نگران مادر به خوبی پیداست ولی با این حال سعی می کند با خوشرویی از ما پذیرایی کند.

بهت زده نه دستم به قلم می رود و نه به دوربین، غصه تمام نمی شود نگاه نگرانم به آن سوی خانه سرک می کشد؛ پسر دیگر این خانواده چهار زانو گوشه ای نشسته است؛ نمی تواند حرف بزند؛ و تنها دستش را به نشانه خوش آمدگویی بلند می کند.

با اینکه او نیز معلول است اما از این که حداقل می تواند بنشیند و مادر و پدر را بیشتر از این به سختی جابجا کردن نیازارد، دلم را کمی آرام می کند.

فرزند سوم خانواده هم دختری است که او نیز دچار معلولیت جسمی است، اما با درجه خفیف تر؛ او نیز مقابل ما می نشیند و با چشمان مظلومش مهمانان را برانداز می کند.

مادر ادامه می دهد: ˈمن و شوهرم پسر عمو و دختر عمو بودیم که بدون انجام هیچ آزمایشی ازدواج کردیم و حاصل آن تولد دو دختر و دو پسر است که تنها دختر کوچکم سالم است.ˈ

سر به زیر، دستهایش را در هم می گیرد و از ته دل آهی دردناک می کشد، نگاه به فرزندانش می کند و می گوید: ˈاگرچه فرزندانم تمام زندگی من هستند ولی نگاه کردن به آنان مرا زجر می دهد به طوری که خود را مقصر این همه بدبختی می دانم و سرزنش می کنم.ˈ

او ادامه می دهد: ˈنزدیک به 40 سال از تولد نخستین فرزندم می گذرد که با آمدنش و مطلع شدن از معلولیتش، زندگیم تیره و تار شد و تا الان از سه فرزند معلولم با زجر و سختی بسیار نگهداری کرده ام.ˈ

حلقه های اشک در چشمان مادر جمع می شود و ادامه می دهد:ˈخودم هم سالم نیستم و دچار دیسک کمر شده ام و توان جابجایی پسر بزرگم را که زمین گیر است ندارم؛ به همراه شوهرم تصمیم گرفتیم که او را به یکی از مراکز بهزیستی بسپاریم ولی دختر معلولم مانع شد و نگهداری او را به عهده گرفته است.ˈ

پیرزن صدایش را آرام تر می کند و با اشاره به فرزند کوچکش می گوید:

ˈتنها فرزند سالمم این دختر است که با وجود اینکه در سن ازدواج قرار گرفته، ولی حاضر نیست ما را تنها بگذارد و سر زندگیش برود.ˈ

خانه کاهگلی را با چشمانی اشکبار ترک می کنیم و پیرزن خانواده را با فرزندان معلولش تنها می گذاریم.

مهمان خانه دیگری می شویم که مادر خانواده، سنگ صبور پنج فرزند معلول است، با خوشرویی و به گویش لری ما را به داخل تعارف می کند.

با وجود این که هنوز تابستان از راه نرسیده ، گرمای مهران طاقت فرسا نشان می دهد؛ دماسنج خودرو درجه 40 را نشان می دهد و با این وضعیت تنها کولر گازی می تواند جوابگو باشد اما در این خانه محقرخبری از کولر نیست.

مادر پنکه سقفی را روشن می کند تا اندکی از گرمای هوا کاسته شود و سپس رو در روی مهمانان می نشیند و به با اشاره به پسر بزرگش که در تنها اتاق خانه استحراحت می کند، می گوید: ˈ 42 ساله است، و عقب ماندگی شدید جسمی، حرکتی دارد.ˈ

او ادامه می دهد: ˈدختر دایی و پسر عمه بودیم که با هم ازدواج کردیم؛ حاصل آن پنج فرزند است که چهار فرزندم معلول به دنیا آمدند و تنها فرزند سالمم نیز چند سال پیش در اثر حادثه ای قطع نخاع شد.ˈ

غم و اندوه فضای خانه را سنگین تر می کند؛ شاید باور کردنی نباشد اما ما رو به روی مادری نشسته بودیم که بیش از 30 تا 40 سال است که از فرزندان معلولش مراقبت می کند.

در حالی که در حال سخن گفتن بود، ناباورانه تنها نگاهش می کردم بدون این که بتوانم حتی سوالی از او بپرسم، مادری با این همه بار اندوه و غم تنها خواسته اش از مهمانان واگذاری ˈیک دستگاه کولر گازی بود.ˈ

این مادر صبور را با دنیای رقت بارش تنها گذاشتیم و بازدید از این خانواده ها همچنان ادامه داشت.

برای لحظه هایی احساس کردم اینجا قطعه دیگری از سرزمین خاکی است، برایم باور کردنی نبود؛مگر می شود این همه درد در یک خانه جمع شود؟ مگر می شود روزگار زیبای جوانی را با تولد فرزندان معلول و بزرگ کردن آنان سپری کرد؟ مگر می شود زجر کشیدن فرزند را دید و اما بازهم صبور بود و مجبور به استوار بودن و ده ها پرسش بی جواب دیگر!

ساعتی بعد میزبان ساکنان جوار بارگاه ملکوتی امامزاده علی صالح (ع) در شهر صالح آباد از توابع شهرستان مهران می شویم.

نزدیک ظهر شده و هوا به شدت گرم، وارد خانه ای می شویم و باز هم داستان تکراری مادر دیگر؛ وی ما را به داخل فرا می خواند، زن با بشقاب غذای نیمه تمام در دست، مدام بابت دیر باز کردن در، از ما عذرخواهی می کند که مشغول دادن ناهار به فرزند معلولش بوده است.

پسرش 18 سال دارد اما در نخستین نگاه جثه اش به کودکی سه یا چهار ساله می ماند که آرام روی تخت خوابیده آرمیده است.

نزدیک تر که می شوم او را کامل برانداز می کنم، شاید اندازه استخوان هر تکه از بدنش از سه سانتی متر تجاوز نکند، انگار هیچ گوشتی در بدن ندارد، پوستی چروکیده و بسیار ظریف روی استخوان هایش را پوشانده، ˈکزو مانده بر استخوان پوستیˈ!

هیچ یک از انگشتانش را نمی تواند ایستاده نگه دارد، دست هایش از آرنج خم شده و دایم پاهایش را جمع می کند.

مادر او را بغل می گیرد و روی زمین می نشیند و می گوید: ˈتنها شخصی را که می شناسد منم، اگر لحظه ای از او دور شوم گریه می کند و به هر طرف که می روم مدام با چشمانش مرا دنبال می کند.ˈ

بغض مادر می ترکد و ادامه می دهد: ˈای کاش هیچ گاه این لحظه های سخت زجر کشیدن فرزندم را نمی دیدم؛ بارها آرزوی مرگ می کنم ولی تنها امیدم دختر هشت ساله ام است که خوشبختانه خداوند او را پس از این پسرم به ما هدیه داد.ˈ

از او درباره نحوه معلولیت پسرش می پرسم، زن می گوید: ˈتازه به دنیا آمده بود که دچار بیماری زردی شد، فکر نمی کردم به دکتر نیاز داشته باشد ولی پس از مدتی فهمیدم که این مریضی به شدت وارد مغز او شده و باعث عقب ماندگی اش شده است.ˈ

مادر با چادر رنگی چروکیده و رنگ و رو رفته اشک هایش را پاک می کند و در حالی که دستی به سر دختر کوچکش می کشد با حسرت نظاره گر پسر می شود.

اینجا را با کوله باری از ناراحتی و اندوه ترک می کنیم و راهی روستای ˈریکاˈ از توابع بخش صالح آباد می شویم تا مهمان پیر زن و دو دخترش شویم.

در این روستا نه خبری از خانه هایی با نمای سنگی و چند طبقه است و نه ردی از خودروی گران قیمت خارجی.

بوی فقر از نزدیک به مشام می رسد؛ حیاط قدیمی خانه را با پستی و بلندی جا می گذاریم و وارد اتاق می شویم، فضایی که تنها نامی از خانه دارد، نیمی از کف تنها اتاق آن را با فرشی کهنه و نیم دیگرش با موکتی پاره و رنگ و رو رفته پوشانده شده است.

دختر معلول با اندام ظریف و نحیفش در حالی که گوشه اتاق کاهگلی نشسته و توان جابجایی و حرکت ندارد به ما خوش آمد می گوید.

32 سال سن دارد، این را خواهر کوچکترش می گوید که به قول مادر عصای دست دختر معلولش است.

او می گوید: ˈمستمری که من از بهزیستی بابت ناتوانی جسمی ام دریافت می کنم تنها 400 هزار ریال است که جوابگوی درمان و مشکلات جسمی ام نیست.ˈ

او ادامه می دهد: ˈدو برادر دارم که هر دو ازدواج کرده اند؛ تنها نگرانی من و خواهرم این است که پس از مرگ مادرم چه کسی سرپرست ما خواهد شد.ˈ

مدیرکل و معاون توانبخشی بهزیستی ایلام مانند بازدیدهای گذشته دستور فوری برای رفع مشکلات آنها را می دهند و ما این خانه را که فقر از سر و روی آن می بارد ترک می کنیم.

بازدید پایانی مربوط می شود به خانواده هفت نفره ای در همین روستا؛ وارد خانه که می شویم در ظاهر همه فرزندان سالم به نظر می آیند، اما مادر توضیح می دهد که چهار فرزند دختر و یک فرزند پسر دارد که دو فرزند دختر و تنها پسرش معلول و زمین گیر هستند.

دختر بزرگ خانواده 15 ساله است و پس از او پسر و سپس دختر دیگرش است که دچار عقب ماندگی ذهنی و جسمی هستند.

برای مدتی هیچ کدام از مهمانان سخنی نمی گویند و همه تماشاگر غم بزرگ این خانواده می شوند، دختر بزرگ خانواده که شال صورتی رنگش را دور تا دور سرش پیچ داده به سختی سرش را می تواند بلند کند.

گاهی نیم نگاهی به ما می اندازد و لبخند می زند، تنها پسر خانواده که توان راه رفتن ندارد و مدام به پشتی تکیه داده،و دختر کوچک خانواده که شاید کمتر از چهار سال دارد و پدر و مادر به تازگی فهمیده اند که او هم دچار بیماری ˈاوتیسمˈ است.

اینجا باید به حال چه کسی گریست؟ به حال فقر فرهنگی این خانواده ها که حاصل آن تولد ده ها انسان با معلولیت گوناگون است؟ یا به حال این مادران زجر کشیده و یا سرنوشت نامعلوم این معلولان؟

زخم های عمیق این خانواده ها مرهم می خواهد.

لحظه ای با خود خلوت می کنم، نه اینکه برای این مادران و زجر آنها و ناتوانی جسمی فرزندانشان اندوهگین شوم بلکه از خودم دلگیر می شوم که در هیاهوی زندگی غرق شده ام و ˈسلامتیˈ بزرگترین نعمت زندگی را که خدا به من و امثال من هدیه داده از یاد برده ام.

از خود دلگیر می شوم از ناسپاسی هایی که در این دنیا دارم و تنها به فکر بهتر زندگی کردن هستم در حالی که کمی آنسوتر هستند افرادی که با مستمری ماهانه 40 هزار تومانی که برای خرید نان خالی هم کافی نیست در این وضعیت اقتصادی چرخ زندگی شان را می چرخانند و دم هم نمی زنند.

از خود می نالم که چرا نباید ما انسان ها دلی سخاوتمندانه داشته باشیم تا با کمک و یاری رساندن به یکدیگر ،زمینه ایجاد زندگی مناسب و عادلانه را برای همنوع خود فراهم کنیم؟

شاید دیدن این خانواده ها با چند معلول در عصر کنونی پیشرفت و فناوری برای ما بسیار سنگین باشد، اما اکنون در استان ایلام بیش از 500 خانواده بالای یک معلول دارند که بهزیستی وظیفه سرپرستی و حمایت از آنها را به عهده گرفته است.

مدیرکل بهزیستی ایلام در این زمینه می گوید: این تعداد خانواده بین یک تا پنج فرزند معلول دارند که عمده معلولیت آنان جسمی، ذهنی است.

ˈشهریار مهردادیˈ بیان کرد: مسایل ژنتیکی بیشترین دلیل بروز تولد فرزندان معلول در این خانواده هاست.

وی افزود: اداره کل بهزیستی با برقراری مستمری ماهیانه، پخش وسایل توانبخشی، پرداخت کمک هزینه درمانی و کمک موردی از این معلولان و خانواده های آنان حمایت می کند.

مدیرکل بهزیستی ایلام فقر اقتصادی را از مهمترین مشکلات جامعه توانخواهان استان ایلام عنوان کرد و گفت: اگرچه دولت خدمات مختلفی به این قشر ارایه می کند ولی به دلیل فقر مفرط آنان، این خدمات و کمک ها به هیچ وجه جوابگوی نیاز معلولان و خانواده های آنها نیست.

مهردادی، مشارکت افراد نیکوکار و نوع دوست را در ارایه خدمات مطلوب به جامعه توانخواهان این استان خواستار شد.

11 هزار معلول تاکنون در استان 585 هزار نفری ایلام شناسایی شده است.

نزدیک به 25 هزار نفر از مردم ایلام در بخش های مختلف زیرپوشش خدمات و حمایت مادی و معنوی اداره کل بهزیستی استان ایلام قرار دارند.

منبع: ایرنا