سازمان بهزیستی دنبال می‌کند؛
برنامه‌های آموزشی برای رسیدگی به بیماران pku

مدیر کل دفتر توانبخشی معلولیت های جسمی، حرکتی و حسی سازمان بهزیستی کشور گفت: سازمان بهزیستی کشور از سال 81 در امور رسیدگی به بیماری های پی کی یو و بیماری های متابولیک ارثی پیشگام بوده است.
دکتر کیوان دوات گران در اولین همایش علمی "درمان و توانبخشی در پی کی یو و بیماری های متابولیک ارثی " که صبح امروز در تماشاخانه مهر برگزار شد گفت : سازمان بهزیستی کشور از سال 81 در جهت رسیدگی به امور بیماری های pku اقدامات بسیاری انجام داد ه است.
مدیر کل دفتر توانبخشی معلولیت های جسمی، حرکتی و حسی سازمان بهزیستی کشور ادامه داد : به اعتقاد من رابطه تنگاتنگی بین فعالیت های دفتر امور توانبخشی با دفتر پیشگیری در سازمان وجود دارد .
وی تصریح کرد : در واقع پیشگیری ثالثیه بخشی از اهداف توانبخشی را در برمی گیرد که از آن طریق می توان جلوی بسیاری از معلولیت ها را گرفت .
دکتر دوات گران گفت : از جمله اقداماتی که در جهت توانبخشی به موقع کودکان مبتلا به pku انجام گرفته است، تامین بخشی از مایحتاج آن ها از جمله شیر خشک مخصوص درمان این بیماری است .
وی اشاره کرد : البته در راستای تامین شیرخشک مخصوص این کودکان ، سازمان هلال احمر و وزارت بهداشت نیز با ما همکاری بسیار خوبی داشته است .
مدیر کل دفتر توانبخشی معلولیت های جسمی، حرکتی و حسی سازمان بهزیستی کشور در آخر افزود: در حال حاضر حوزه توانبخشی سازمان به دنبال تدوین برنامه های آموزشی و توانبخشی به موقع برای بیماران مبتلا به pku است .
در ادامه پروفسورهوفمان از دانشگاه هایدربرگ آلمان به عنوان اولین سخنران این همایش با ارائه گزارشی از وضعیت این بیماری و چگونگی رسیدگی به آن در آلمان گفت : باتوجه به چهار میلیون نفری که در آلمان مبتلا به این بیماری هستند، مطمئنا تعداد این بیماران در ایران بیشتر خواهد بود .
وی تصریح کرد : با توجه به اهمیتی که این بیماری از هر جهت دارد در حال حاضر در سازمان بهداشت جهانی به عنوان برنامه ای مهم برای رسیدگی در راس امور قرارگرفته است.
دکتر هوفمان گفت : بهترین روش برای درمان این بیماری غربالگری در دوره نوزادی است که با فراهم شدن امکانات درمانی و تشخیص به موقع می توان به نتایج موثرتری رسید .
وی تاکید کرد : در کنار درمان های علمی این بیماری، دادن اطلاعات به خانواده های بیماران و حمایت روانی و مددکاری نیز عامل مهمی در درمان و حتی پیشگیری از این بیماری است .
لازم به ذکر است pku نوعی بیماری ارثی است که موجب معلویت و عقب ماندگی ذهنی می‌شود. این بیماری و یا بطور کلی بیماری های متابولیک ارثی با توجه به گسترده بودن ازدواج های فامیلی در ایران بسیار شایع است و تقریبا یکی از هر هزار کودک دچار اختلالات متابولیک ارثی می شود. که البته با پیشرفت های علمی و فنی در سال های اخیر این اختلالات در کوتاه ترین زمان پس از تولد تشخیص داده می شود.

• خبرگزاری مهر